(Excerpt from Neos Kosmos feature story, Chronic pain: the treacherous disease that steals the lives of thousands,
Φανταστείτε πώς είναι να ζει ένας άνθρωπος πονώντας καθημερινά, όλη την ημέρα για εβδομάδες, μήνες, χρόνια, πολλές φορές και για ολόκληρη την υπόλοιπη ζωή του.
Φανταστείτε πώς είναι να πηγαίνει από γιατρό σε γιατρό, να τον βάζουν από θεραπεία σε θεραπεία, να δοκιμάζει εναλλακτικές θεραπείες, αυτό που του πρότεινε κάποιος συγγενής ή φίλος και στο τέλος να μην γίνεται τίποτα.
Φανταστείτε να μην μπορεί να εξηγήσει τι είναι αυτό που νιώθει ακριβώς, ούτε στους δικούς του αλλά ούτε και στο γιατρό του με αποτέλεσμα αυτοί να σκέφτονται πως όλα είναι στο μυαλό του. Παρ’ όλα αυτά εκείνος να υποφέρει σε σημείο που η ζωή του να είναι πια μαρτυρική.
Και αν αυτό που σας ζητώ να φανταστείτε σας ακούγεται υπερβολικό δυστυχώς για πολλούς είναι η καθημερινότητά τους. Είναι αυτοί οι οποίοι πάσχουν από χρόνιο πόνο. Και δεν είναι λίγοι.
Ο χρόνιος πόνος επηρεάζει έναν στους πέντε Αυστραλούς, και ένα στα τρία άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών. Η επίδρασή της στα άτομα, στις οικογένειες και στην ευρύτερη κοινότητα είναι τεράστια.
Τι είναι, όμως, ο χρόνιος πόνος; Πρόκειται για σύμπτωμα ή για νόσο; Πλέον, οι σύγχρονες επιστημονικές αναφορές στον χρόνιο πόνο, θεωρούν ότι πρόκειται όχι απλώς για ένα σύμπτωμα, αλλά για μία ξεχωριστή νόσο, με ιδιαίτερα και αναγνωρίσιμα ποιοτικά χαρακτηριστικά.
Για αυτό το τόσο ευαίσθητο θέμα, μίλησε στο Νέο Κόσμο η γνωστή ομογενής καλλιτέχνης Σούλα Μανταλβάνος (Soula Mantalvanos).
Η ίδια λόγω κάποιου ατυχήματος που είχε, άρχισε να υποφέρει από χρόνιο πόνο και από χρόνια ταλαιπωρία, όπως μας εξηγεί στη συνέντευξη που μας παραχώρησε, με μόνο στόχο να αφυπνίσει συνειδήσεις, να ενημερώσει και να δώσει ελπίδα στους πάσχοντες που πελαγοδρομούν υποφέροντας και υποφέρουν πελαγοδρομώντας.
ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΤΟΝ ΠΟΝΟ
Ρώτησα τη Σούλα πώς είναι να ζει κάποιος μέσα σε διαρκή πόνο και μου απάντησε ότι αισθάνεται τυχερή που μπορεί πλέον να λέει πως δεν ζει με διαρκή πόνο. Γι’ αυτήν τα πρώτα χρόνια ήταν πολύ δύσκολα. Η περιγραφή της καθηλωτική:
«Ζούσα πονώντας συνεχώς από το 2007 έως το 2016 – τα δε τέσσερα πρώτα χρόνια ήταν τρομακτικά. Όχι μόνο αυξάνονταν τα επίπεδα πόνου, αλλά κανείς δεν μπορούσε να εξηγήσει αυτό που μου συνέβαινε ή την αιτία.
Η ζωή με συνεχή πόνο είναι εξαντλητική και αλλοτριωτική. Δεν είναι μόνο ο πόνος, είναι η κούραση, η αδυναμία ακόμη και να σκεφτείς ή να μιλήσεις, να ασκηθείς, να επικοινωνήσεις … να ζήσεις! Τα πάντα πονούσαν, η ίδια η ύπαρξή μου ήταν ένας διαρκής αγώνας και οι περιγραφές μου για τον πόνο που βίωνα ξένιζε τους πάντες.
Άσχημος τρόπος να ξεκινήσω την ιστορία μου, αλλά πιστεύω ότι είναι πάντα καλύτερο να ακούγονται πρώτα τα κακά νέα».
ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ
Ο χρόνιος πόνος δημιουργεί πολλά προβλήματα σε πολλούς τομείς της ζωής του πάσχοντος. Σύμφωνα με τη μαρτυρία της Σούλας, το πρώτο και κύριο, είναι η συνειδητοποίηση ότι η ζωή δεν θα είναι ποτέ πια η ίδια. Αυτό για εκείνην σήμαινε θυσίες. Θυσίες που, όπως λέει χαρακτηριστικά της «προκαλούσαν θλίψη». Μαζί με το σύντροφό της, Theo πήραν τη μεγάλη απόφαση να κλείσουν την επιχείρησή τους στη Μελβούρνη και να μετακομίσουν στο Queenscliff γιατί η μεγαλούπολη δεν μπορούσε να τους προσφέρει πλέον ποιότητα ζωής, αφήνοντας πίσω οικογένεια, φίλους και κάθε τι γνώριμο.
«Πρέπει να δουλέψεις με τον εαυτό σου στο θέμα του πόνου αλλιώς σου κατατρώει τη ζωή» λέει η Σούλα που δεν μπορεί να σηκώσει βάρος μεγαλύτερο των τριών κιλών, δεν μπορεί να οδηγήσει και ακόμη και το να είναι συνεπιβάτης σε αυτοκίνητο είναι γι’ αυτήν μια πρόκληση. Όλη η ζωή της περιστρέφεται γύρω από μια μικρή ακτίνα, όπου μπορεί να μετακινείται με τα πόδια ενώ τις περισσότερες ημέρες, ακόμη και οι πιο μικροί ήχοι της προκαλούν πόνο.
Το χειρότερο, όμως είναι όταν θα πρέπει να εξηγήσει στους γύρω της γιατί συμβαίνουν όλα αυτά και γιατί δεν μπορούν αυτή και ο σύντροφός της να κάνουν πολλά καθημερινά πράγματα.
«Απέχουμε πολύ από την πλήρη κατανόηση του πόνου. Ακόμα και οι επιστήμονες δεν είναι σίγουροι για τον ορισμό του πόνου, αλλά υπάρχει μια πολύ καλή έρευνα που γίνεται. Είδατε το Tame the Beast ή το Pain Revolution, είναι πρωτοπόρες έρευνες για τον πόνο και είναι από το Πανεπιστήμιο Νότιας Αυστραλίας» λέει με ενθουσιασμό η Σούλα.
ΟΙ ΕΠΙΛΟΓΕΣ
Όταν η κουβέντα μας έφτασε στις επιλογές που έχουν σήμερα οι ασθενείς που υποφέρουν από χρόνιο πόνο η Σούλα μας είπε πως πλέον υπάρχουν πολλές μέθοδοι θεραπείας και διαχείρισης. «Αυτό φυσικά δεν σημαίνει ότι το πρόβλημα του χρόνιου πόνου έχει λυθεί για όλους εκείνους που ζουν με αυτόν. Είναι απίθανο το ενδεχόμενο ο «χρόνιος» πόνος να περάσει ποτέ, αλλά πλέον είναι διαχειρίσιμος, όπως οι καρδιακές παθήσεις» εξηγεί η Σούλα.
«Έχουμε πολλούς Ειδικούς Πόνου που θεραπεύουν πολύπλοκο πόνο ενώ οι εκπαιδευμένοι Φυσιοθεραπευτές κάνουν θαύματα με τη διαχείριση του πόνου.
Από τη φαρμακευτική αγωγή έως τις πιο επεμβατικές θεραπείες, η περισσότερη άσκηση και η αλλαγή του τρόπου ζωής σας, ή / και ο συνδυασμός όλων αυτών, κάνουν τον τρόπο διαχείρισης όπως και την ίδια την εμπειρία του χρόνιου πόνου μοναδικά για τον καθένα μας».
Η ΠΡΟΣΒΑΣΗ
Μπορεί οι επιλογές των πασχόντων από χρόνιο πόνο όσον αφορά τη θεραπεία και τη διαχείριση του προβλήματός τους να έχουν πολλαπλασιαστεί όμως πόσο εύκολη είναι η πρόσβαση στις διάφορες ειδικές θεραπείες;
«Είναι εύκολο να δει κανείς έναν φυσιοθεραπευτή αλλά οι περισσότερο επεμβατικές θεραπείες θα έλεγα ότι είναι πολύ λιγότερο προσπελάσιμες. Υπάρχουν μεγάλες λίστες αναμονής και είναι πραγματικά ακριβές – χρειάζεστε πολύ καλή ασφάλιση υγείας. Πολλές από τις θεραπείες δεν υποστηρίζονται και / ή υπάρχουν τεράστια κενά» λέει η Σούλα.
Η ίδια δοκίμασε σχεδόν τα πάντα για να βοηθηθεί. Ήταν εξαντλητικό, μας λέει καθώς «αυτό που μαθαίνει κανείς πρώτα όταν διερευνά τον χρόνιο πόνο είναι τι δεν βοηθάει». Τελικά, έστω και με τη μέθοδο της δοκιμής και της πλάνης, η Σούλα κατόρθωσε να βρει την κατάλληλη γι’ αυτήν θεραπεία την οποία η ίδια θεωρεί σωτήρια καθώς όπως λέει χαρακτηριστικά «Με επανέφερε κυριολεκτικά στη ζωή. Γι’ αυτό, όσο δύσκολο κι αν είναι, πρέπει να συνεχίσουμε να ψάχνουμε για τις πιο αποτελεσματικές θεραπείες».
PainTrain
Η ζωή της Σούλας έδειχνε να μπαίνει ξανά σε ρυθμό. Νέο περιβάλλον, νέα δουλειά, νέες ελπίδες. Έχοντας πλέον το χρόνο να κάνει έναν πρώτο απολογισμό της περιπέτειάς της από το ατύχημα διαπίστωσε ότι υπήρξαν σημεία που την πονούσαν ακόμη περισσότερο κι από τον ίδιο τον πόνο της. Και κάπως έτσι στήθηκε το Pain Train. Πρόκειται για μια ψηφιακή πλατφόρμα καταγραφής του ατομικού ιστορικού των πασχόντων από χρόνιο πόνο έτσι ώστε να μην χρειάζεται κάθε φορά που επισκέπτονται τους διάφορους ειδικούς να επαναλαμβάνουν τις ίδιες πληροφορίες ξανά και ξανά κάτι που είναι τρομερά ψυχοφθόρο για τους ίδιους, όπως μας διαβεβαιώνει η Σούλα εξηγώντας μας πώς ξεκίνησε η ιδέα του Pain train.
«Έχω ασχοληθεί πολύ με την υπεράσπιση των ατόμων που υποφέρουν από χρόνιο πόνο κυρίως επειδή δεν ήθελα κανείς να αισθανθεί τόσο χαμένος όσο εγώ όταν μπήκα σε αυτόν τον κόσμο του πόνου.
Ως ασθενής με χρόνιο πόνο, αισθανόμουν συχνά συντετριμμένη όταν έπρεπε να επαναλάβω ξανά και ξανά την ιστορία μου – ειδικά σε εκείνες τις περιόδους που ήμουν τόσο άσχημα που δεν μπορούσα να σκεφτώ ή να μιλήσω εύκολα», λέει.
Από την όλη εμπειρία της διαπίστωσε πόσο περιορισμένη και αργή ήταν η επικοινωνία με τους ειδικούς γιατρούς.
Το PainTrain προσφέρει στον ειδικό θεραπευτή άμεση πρόσβαση σε πληροφορίες που σχετίζονται με την κατάσταση του ασθενούς αλλά και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του που ενδέχεται να επηρεάσουν τη θεραπευτική διαδικασία ενώ την ίδια στιγμή και ο ασθενής μπορεί να έχει άμεση πρόσβαση στο ιατρικό ιστορικό του διατηρώντας τον έλεγχο αλλά και την ευθύνη για την πορεία της υγείας του.
Επιπλέον δίνει τη δυνατότητα στους χρήστες να καταχωρούν σημειώσεις και ερωτήματα που τυχόν θέλουν να υποβάλουν πριν την επίσκεψή τους στο γιατρό. Το PainTrain που έχει αναγνωριστεί ως κορυφαία πηγή για τη διαχείριση του πόνου και έχει παρουσιαστεί στο περιοδικό VicDoc έχει εξελιχθεί πολύ από το ξεκίνημά του «και θα μεγαλώσει κι άλλο» μας υπόσχεται η Σούλα.
«Πρέπει να επικοινωνούμε καλύτερα και πιο γρήγορα. Και η τεχνολογία είναι στη διάθεσή μας για να το επιτύχουμε», λέει.
Ολοκληρώνοντας την κουβέντα μας η Σούλα μοιράζεται μαζί μας ότι το κλειδί για τη διαβίωση και την αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου είναι η αποδοχή και (όπου είναι δυνατόν) η ανάληψη της ευθύνης για τη διαχείρισή της από τον ίδιο τον ασθενή.
Η ίδια συνεχίζει να αγωνίζεται για μια καλύτερη ποιότητα ζωής ενώ ελπίζει ότι έχει βάλει ένα λιθαράκι στο να διευκολύνει τους συνανθρώπους της που υποφέρουν στο δύσκολο ταξίδι τους στη μάχη τους με τον χρόνιο πόνο.
Go for it (just keep it respectful please!)